 |
| מודולים |  |
| 5 מאמרים אחרונים במערכת |  |
| מגלרית לופוס |  |
| קישורים מובחרים |  |
|  |
ברוכים הבאים לאתר ה לופוס (זאבת ) בישראל
לופוס ( זאבת ) היא מחלה כרונית, השייכת לקבוצת המחלות האוטואימוניות,
שבהן מפעיל הגוף את מערכת החיסון
כנגד עצמו. הגורמים למחלת ה זאבת - לופוס מצויים תחת מחקר מתמיד, אולם עדיין לא ידועים.
כיום קיימת שורה של תרופות יעילות שמטרתן לשמור על המחלה במצב "רדום".
מחלת ה לופוס - זאבת ,הינה מחלה מורכבת, אך ברוב המקרים ניתן לחיות עמה חיים תקינים ונורמאלים
איך מתקשרים עימנו:
דואר למרכז ארגון לופוס ( זאבת ) ישראל
lupus@lupus.drc.co.il :דואר אלקטרוני
פורום לופוס ( זאבת ) : לחץ עלי לכניסה לפורום לופוס
|
|
 | לופוס - זאבת אדמנתית מערכתית - ו אספירין |
ארגון ה לופוס בישראל כותב/ת "ארגון ה לופוס בישראל - המרכז הארצי זאבת לופוס http://lupus.org.il
אספירין ולופוס
ד"ר דונה ל. גיבאס
(מתוך כרך 2 של "לופוס אריתמטוזוס" - סניף אטלנטה
עבור ארגון ה לופוס בישראל ( זאבת ) - תורגם ע"י יוספה שרתיאל
אספירין כתרופה קיימת יותר מ- 100 שנים. אספירין הוא חומצה אצטיל-סליצילית - סליצילאט. הסליצילאטים, כפי שהם נמצאים בקליפת עץ הערבה, בעלים ובפירות מסוימים, היו מוכרים ליוונים הקדומים לפני יותר מ- 2000 שנה, כיעילים להורדת חום ולהקלה על כאב. האספירין ידוע גם כבעל ערך אחר לאלה הסובלים ממחלת כלי דם דלקתית . היא תרופה אנטי-דלקתית חזקה.
דלקת היא נפיחות, אודם, כאב וגירוי של רקמות הגוף. היא ה"איטיס" של סימפטומים רבים בלופוס : אריטריטיס (דלקת פרקים), פלאוריטיס (דלקת קרום הריאה), ווסקוליטיס (דלקת כלי הדם). אספירין מפחית ומטפל בתהליך הדלקתי. אך נחוצות לשם כך מנות גבוהות. מנות נמוכות או בלתי סדירות רק מקלות על כאב.
האספירין ידוע כמפחית צימות טסיות, שלב מוקדם בקרישת הדם. גירוי ביטנת כלי הדם (=השיכבה הפנימית) נוטה לגרום לקרישה, ועלול לגרום לדלקת נוספת, מה שמחמיר את ה"איטיס". יתכן שאספירין במנות קטנות יכול להפחית גם את הקרישה בכלי דם שניזוקו קודם לכן. אספירין יכול להועיל לחולים המטופלים בסטרואידים. סטרואידים מגבירים את פעילות הקרישה ומביאים למשקעים ארטריוסקלרוטיים בכלי הדם, מה שמעלה את הסיכון להתקפות לב ושבץ מוחי. הפעילות האנטי-קואגולנטית (נוגדת הקרישה) של אספירין יכול למנוע השפעות אלו. לעומת זאת, אין האספירין מגביר את הסיכון לדימומים ברוב האנשים. הוא רק מאריך את זמן הדימום (זוהי בדיקה המראה את השפעת האספירין על הטסיות).
יש גם עדות שלאספירין תפקיד בדיכוי פעילות אימונית. הוא מצמצם את נדידת כדוריות הדם הלבנות ואת דביקותם, השינויים בתאי-T ומונע חלק מתגובות האנטיגן-נוגדן. החשיבות הקלינית של השפעות אלו אינה ידועה, אך יתכן שיועילו למחלה כמו לופוס.
לאור ההשפעות החיוביות הפוטנציאליות האלו אפשר היה להניח שלאספירין יהיה תפקיד נכבד בטפול ברוב חולי הלופוס, אך לרבים מדי הוא לא ניתן. אספירין הוא תרופה שתועלתה לרוב בלתי מובנת ושמושה מועט מדי בטפול בלופוס.
לעתים קרובות מדי חולה מטופל בתרופה רק על בסיס המחלה: למשל -אספירין לדלקת פרקים ראומטואידית וסטרואידים ללופוס. היה יותר הגיוני לטפל בחולה ובבעיותיו/ה הספציפיות. בלופוס קל אפשר לטפל בצורה מתאימה בסליצילאטים במנות גבוהות. יש לשמור את הסטרואידים להתלקחויות שאינן מגיבות לאספירין או למחלה מערכתית קשה (מחלת כליות בינונית-קשה, דלקת בשריר הלב, דלקת במוח).
אפילו במצבים האלה, הקשים יותר, ברגע שהסימפטומים נשלטים, מתן אספירין יכול לאפשר צמצום מהיר יותר של מנת הסטרואידים ולאפשר לחולים להגיע לטפול בסטרואידים לסירוגין (יום כן, יום לא). טפול לסירוגין בסטרואידים מקטינה תופעות לוואי וסיבוכים. שינויים בצורת הגוף ובמשקל מופחתים. הסיכון לזיהום מכריע מוקטן. הגוף יכול לשמור על חלק מהגנותיו: תפקוד בלוטת האדרנל נשמר.
יש עוד סיבות לשימוש הבלתי מתאים באספירין. יש דעות קדומות וחוסר היענות. מנקודת המבט של אדם מן הישוב, אספירין הוא זול, נגיש וללא מרשם. לכן אין הוא יכול להיות כל כך יעיל כמו תרופה יקרה, חדשה ואקזוטית שניתן להשיגה רק דרך מרשם. לרופאים לעתים קרובות קשה לשכנע את החולים שיש לקחת אספירין לפי ההוראות, שהיא תרופה יעילה. למעשה, האספירין יעיל, פחות מסוכן ויותר כלכלי מתרופות רבות אחרות.
לסליצילאטים יתרונות גם לרופאים. ניתן בקלות למדוד את הרמות בדם ולשנות את המינון כדי להשיג השפעה מקסימלית. יתרון זה בעל חשיבות עליונה לפעילות האנטי-דלקתית. משקל הגוף והספיגה אצל כל חולה שונים. הרמה בדם מעידה מייד על אי לקיחת התרופה. מדוע להתחיל בתרופה יותר מסוכנת אם החולה לא לוקח את התרופה הזו? נכון שיש טינטון באוזניים במנות רעילות, אך זה מופיע גם בדלקת אוזניים קלה, לרוב שנוי קל במינון מספיק על מנת להפסיק את הטנטון.
לאספירין גם תופעות לוואי וסכנות, אך חולים רבים מאשימים בכל את האספירין. לרוב ניתן להימנע מתופעות הלוואי בהדרכת הרופא.
גירוי בקיבה הוא התופעה השכיחה ביותר. צרבת וכאבי בטן עליונה הן התלונות הנפוצות ביותר. לעתים רחוקות יש אירועים של הקאות, דימום קשה או כיבי קיבה. יש לקחת אספירין עם הארוחות, ככל האפשר, כדי להגן על הקיבה מומלץ טפול בנוזל נוגד חומצה לפני השינה.
לאלה שאינם יכולים לסבול אספירין או שיש להם מחלת כיב, יש היום סליצילאטים חדשים. אלה אינם מגרים את הקיבה ישירות ואין בהם יותר סיכון לכיב מאשר לתרופות אנטי-דלקתיות אחרות. אחד מהם הוא נוזל (כולין סליצילאט); אחרים הם כדורים (למשל מגנזיום סליצילאט, כולין מגנזיום טריסליצילאט). הסליצילאטים החדשים שווים בפעילותם האנטי-דלקתית לאספירין, אך אין הם מפחיתים את פעילות הקרישה.
תופעות לוואי אחרות של אספירין הן אלרגיה ומחלת כבד. טיפול באספירין עלול לשנות במעט את תוצאות תפקודי הכבד, אך מחלה קלינית של הכבד נדירה.
בכל זאת, חולים במחלת כבד משמעותית צריכים להימנע מנטילת תכשירי אספירין .
ידוע כי האספירין עלול להקטין את פינוי הקריאטינין בשתן (תבחין לתפקוד הכליות) אך השינויים הפיכים כשמפסיקים את הטפול באספירין. לא הוכח כי האספירין לבדו גורם למחלת כליות משמעותית. מומחים למחלות כליה משתמשים באספירין בנפריטיס (דלקת כליה) בגלל השפעתו נוגדת הקרישה והאנטי-דלקתית.
לסיכום: לסליצילאטים היתרונות הבאים בטפול בלופוס:
במנות נמוכות:
נוגד חום
נוגד כאבים
מפחית קרישה (נוגד טסיות)
במנות גבוהות:
אנטי-דלקתי
פרוטוקול מקובל לטפול אנטי-דלקתי באספירין:
1. אספירין במנה גבוהה ניתן על בסיס גיל ומשקל.
2. ארבע פעמים ביום עם הארוחות ולפני השינה. יש לקחתו בצורה שיטתית וקבועה (גם כשמרגישים טוב).
3. מומלץ לקחת טיפול נוגד-חומצה - לפחות כף עם האספירין.
4. יש לבדוק רמת הסליצילאטים בדם, לרוב שעתיים אחרי המנה, כדי להגיע לטפול האידיאלי ולעקוב אחרי המינון המתאים.
5. יש לעקב בקפדנות אחרי תוצאות בדיקות הדם והשתן.
הערה: אין חשיבות לחברה המייצרת את האספירין, אך רצוי שיהיה מצופה, למניעת תופעות לוואי במערכת העיכול.
יתכן שתמצא שלקיחת מספר גדול של כדורי אספירין היא פחות נוחה מאשר תרופות אחרות, אך אם לוקחים אותם עם הארוחות ולפני השינה, קשה לשכחם. תיזכר/י שהם אינם גורמים ל"גוף עגול" ועליה במשקל!
"
|
|
|
פורסם ע"י ארגון ה לופוס ביום Saturday, 17 בMay בשעה 04:54:46 (273 צפיות)
(לכתבה המלאה... | 11422 סה"כ תווים | דירוג: 0)
|
|
 | עדי מינסקר - עו"ס חוקרת לופוס מבקשת להודות |
אירית רגב כותב/ת " עדי מינסקר - עו"ס חוקרת לופוס מבקשת להודות
עו"ס עדי מינסקר שערכה את המחקר באוניברסיטת חיפה על לופוס
ביקשה להעביר את זה המסר בתודה
לכל חברי פורום לופוס שהשתתפו במחקר העוסק במחלת הזאבת
אני מודה מקרב לב על שיתוף הפעולה, ההיענות הגבוהה והנכונות לסייע בקידום המחקר.
אני מקווה שבעזרת המחקר נוכל להרחיב את הידע הקיים בנושא
ולהבין בצורה מעמיקה יותר את מצבכם.
בתודה והמון הערכה
עו"ס עדי מינסקר
"
|
|
|
פורסם ע"י ארגון ה לופוס ביום Thursday, 10 בApril בשעה 11:36:45 (222 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 0)
|
|
 | זאבת אדמנתית מערכתית - לופוס מהו? |
אורח כותב/ת "שלום לכולם,
מה שלומכם? (-:
מצרפת לכם לינק
לפניה מאוניברסיטת חיפה - עבודה סוציאלית,
עו"ס נחמדה בשם עדי מינסק שעושה מחקר חשוב מאד על צרכים של חולי לופוס.
היא ביקשה שחולי לופוס ישתתפו במילוי שאלון : שולחת לכם את הלינק
הלינק למחקר ולפניה
הינה אני מילאתי : השאלון חסוי
ועשוי לעזור לנו חולי הלופוס בעתיד,
שבוע נפלא ,
אירית
"
|
|
|
פורסם ע"י ארגון ה לופוס ביום Monday, 24 בDecember בשעה 00:00:00 (1273 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 0)
|
|
 | פניה לחולי לופוס - זאבת מאוניברסיטת חיפה |
אורח כותב/ת "שלום לכולם,
מה שלומכם? (-:
מצרפת לכם לינק
לפניה מאוניברסיטת חיפה - עבודה סוציאלית,
עו"ס נחמדה בשם עדי מינסק שעושה מחקר חשוב מאד על צרכים של חולי לופוס.
היא ביקשה שחולי לופוס ישתתפו במילוי שאלון : שולחת לכם את הלינק
הלינק למחקר ולפניה
הינה אני מילאתי : השאלון חסוי
ועשוי לעזור לנו חולי הלופוס בעתיד,
שבוע נפלא ,
אירית
"
|
|
|
פורסם ע"י ארגון ה לופוס ביום Saturday, 24 בNovember בשעה 03:33:31 (711 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 4)
|
|
 | מאמרים רפואיים: להריח דיכאון - פרופ' יהודה שינפלד |
פרופ' יהודה שינפלד
מנהל מחלקה פנימית ב' והמרכז למחלות אוטואימוניות, מרכז רפואי "שיבא", תל-השומר והפקולטה לרופאה "סאקלר", אוני' ת"א
הראיה, הטעם והמשוש הם בין החושים שמנגנונם הובהר היטב. מאידך הריח נשאר בצל וזאת למרות היותו חוש חיוני לחיים (ללא ריח אין טעם וללא חוש טעם האובייקט יגווע ברעב). הייתכן והדבר נבע מהתנוונותו במשך האבולוציה באדם לעומת בעלי החיים? למרות עובדות אלו, החליטה האקדמיה השוודית למדעים להעניק ב-2004 את פרס הנובל לשני מפענחי הקולטנים לריח. נמצא כי לאדם כ-1000 קולטנים למגוון ריחות שמהם כ-350 פעילים. משלב הריחות מגדיל את מספרם והאסוציאציות והרגשות הפרטניים המלווים את הריח אף מגבירים את גווניו.
בניסיון לאפיין דיכאון ופסיכוזה המלווים מחלה אוטואימונית (מחלה בה מערכת החיסון תוקפת את מרכיבי הגוף) בוצע הניסוי שלהלן: מדם חולי זאבת מערכתית (Lupus), מחלה אוטואימונית הפוגעת ברקמות ומערכות שונות בגוף, כולל המוח – בודד נוגדן ייחודי המאפשר גם את אבחון וזיהוי המחלה. נוגדן עצמי זה הוזרק לחדרי המוח של עכברים בריאים. בבדיקות מקיפות נמצא שהזרקת הנוגדן העצמי למוח השרתה דיכאון בעכברים. הדיכאון מאובחן בין השאר בעת השרייתו של העכבר בדלי מים. עכבר לא מדוכא שוחה עד כלות הכוחות מתוך תקווה לצאת מהדלי. עכבר מדוכא מאבד את הרצון להיאבק והוא צף על פני המים.
לתוצאות ניסוי זה משמעות מרחיקת לכת מאחר והן מצביעות על כך שניתן להשרות מצב פסיכיאטרי (במקרה זה דיכאון) ע"י נוגדנים עצמיים.
במטרה לראות היכן הנוגדנים העצמיים הללו נקשרים במוח, בוצעו צביעות מיוחדות והודגמה קשירה סגולית למערכת הריח ("המערכת הלימבית"). תוצאה מפתיעה לכשעצמה, אם כי לא לגמרי בעכברים, שחלק המוח שלהם המוקדש למנגנון הריח הוא גדול יחסית.
בסקירת הספרות נמסר גם כן, שאם מנתקים לעכברים את עצב הריח, הללו נכנסים למצב דכאוני, דבר התומך בממצאי המחקר שלנו.
למרבה ההפתעה הן במודל הדיכאון לאחר הזרקת הנוגדנים, והן לאחר כריתת עצב הריח, טיפול נוגד דיכאון בפרוזאק (פלואוקסטין) הביא להיעלמות הדיכאון ולכך שהעכברים שבו לשחות בדומה לעכברים לא מדוכאים. אין צורך לציין שבעכברים המדוכאים לא נמצא כל פגם ביכולת המוטורית.
ומה לעכבר ולאדם? בשורה ארוכה של ניסויים הודגם שנשים מדוכאות מאבדות את יכולתן להריח. הדבר בא לידי ביטוי בהגדלת כמות הבושם המוזלפת על ידם. כמות השבה לתקין עם יציאתן מהמצב הדיכאוני. יתר על כן, טיפול בריחות מסוימים כמו ריחות הדרים או לבנדר סייע לנשים שרויות הדיכאון לצאת ממנו הן אם היה מוצאם אירופי והן אם היו ממוצא יפני.
חוש הריח הפגום אינו מאפיין רק דיכאוניות הוא מהווה תסמין ראשון למחלת האלצהיימר ואף יכול לנבא מי מקרוביי המשפחה מדרגה ראשונה של חולה אלצהיימר עלול לפתח את המחלה בשנתיים הקרובות.
אם כן כיצד ניתן לקשור את הפגם בחוש הריח לדיכאון והאם הפגם הוא הסובב או המסובב.
כידוע במצבי עקה (לחץ) ממושכים מופרשים בגופנו כמויות גדולות של הורמון הקורטיזול. הנ"ל במינון מוגבל יכול לגרום לניוון של חלקי מערכת הריח ובעיקר אברון הנמצא במוח ונקרא אמיגדלה.
קשר זה שבין מחלות אורגניות (טרשת נפוצה, אלצהיימר) ופסיכיאטריות (דיכאון) לליקויים בחוש הריח סולל דרכים חדשות לאבחון מחלות, אך מעבר לכך הוא פותח צוהר לטיפול שעל פניו נראה כחדש ("טיפול בריח") אך היה מוכר למצרים הקדמונים וליוונים לפני 4000 שנה ומהווה את הבסיס לתורה המכונה ארומותרפיה.
הערה: פרופ' יהודה שינפלד
מנהל מחלקה פנימית ב' והמרכז למחלות אוטואימוניות, מרכז רפואי "שיבא", תל-השומר והפקולטה לרופאה "סאקלר", אוני' ת"א
|
|
|
פורסם ע"י אירית רגב ביום Saturday, 23 בJune בשעה 15:27:07 (1095 צפיות)
(לכתבה המלאה... | מאמרים רפואיים | דירוג: 3)
|
|
 | הזמנה לכנס לופוס ( זאבת ) אביב 2007 |
אירית רגב כותב/ת "
הנכם מוזמנים לכנס אביב 2007 - אסיפת חברים
יום שלישי -12.06.07 – כ"ו סיון תשס"ז
במרכז פדה , בביה"ח שיבא , תל השומר
10:25 – 09:30 התכנסות והרשמה
10:40 –10:30 דברי פתיחה - קבלת פנים
אירית רגב, יו"ר ארגון הלופוס בישראל.
11:15 – 10:40 בין אימונולוגיה לראומטולוגיה –
לופוס מערכתי ( זאבת ) והרציונל מאחורי תחומי ההתמחות הרפואיים פרופ' יהודה שיינפלד, מנהל מחלקה פנימית, המרכז למחלות אוטואימוניות, המרכז הרפואי שיבא, הפקולטה לרפואה סאקלר, ת"א.
12:00 – 11:15 קופות החולים, חוק בריאות ממלכתי וסל תרופות-טכנולוגיות לחולי לופוס – השוואה בין קופות החולים השונות,
שרותי שב"ן וכיצד חולי לופוס ממקסמים זכויותיהם.
רויטל טופר- חבר טוב , משרד הבריאות, מנהלת תחום פקוח על תוכניות השב"ן והגביה מהציבור של קופות החולים .
13:00 – 12:00 הפסקת צהרים וארוחה קלה
13:30 –13:00 דבר הארגון – דיווח על פעילות בכנסת וקואליצית הבריאות, אישור תוכנית עבודה 2007, דוחות כספיים 2006 ומשוב. נציגי הנהלת ארגון הלופוס בישראל.
14:15 -13:30 קוגניציה ולופוס : תהליכי חשיבה וזכרון – אבחון, טיפול ושיקום דר' רמית רבונה, מרפאת זכרון – ביה"ח השיקומי המרכז הרפואי ע"ש שיבא
14:30–14:15 הפסקת קפה ועוגות
15:15–14:30 השפעת מחלת הלופוס על הזכרון - מחקר עדכני על תפקודי זכרון בחולי לופוס בהשוואה לכלל האוכלוסיה. ד"ר דפנה פארן , מנהלת מרפאת לופוס ( זאבת ) - מרכז הרפואי תל אביב, בי"ח איכלוב.
_____________________________________
**ספח להרשמה מוקדמת לכנס אביב 2007**
לכבוד ארגון הלופוס
ת.ד. 44217 תל אביב 61441
אני מבקש/ת להירשם לכנס אביב 2007 של ארגון הלופוס בישראל, שיתקיים ביום ג'-12.06.07
שם משפחה:_____________ שם פרטי: _____________ טלפון: _____________
אני מגיע/ה עם מלווה/מלווים: __________ (נא לרשום את מספר המלווים).
ההשתתפות בכנסים מותנית בתשלום דמי חבר לשנת2007. נא לצרף המחאה על סך 150 ש"ח, משוך לפקודת "ארגון הלופוס בישראל" (ניתן לשלם ביום הכנס).
"
|
|
|
פורסם ע"י ארגון הלופוס בישראל ביום Sunday, 27 בMay בשעה 07:58:53 (1100 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 4)
|
|
 | ח'כ דב חנין נאום במליאה ומכתב לחולי לופוס ופעילי ארגוני הבריאות |
none"> וביום קשה בו התקבל תקציב אכזר ומתאכזר לכל אדם ואדם בישראל ועל אחת כמה וכמה אם חולה הוא הגענו לכנסת והתיצבנו ,כנציגי החברים בארגון ה לופוס בישראל, חולי לופוס , בני משפחה וארגוני המאבק לבריאות ולחיים וזכינו לשבת במליאה ולהאזין לנאומו חוצב או בן משפחתוהלהבות ומרטיט הלבב של ח"כ חנין . ח"כ חנין ועינת פודחרני ,עוזרת לח"כ דב חנין, ארחו אותנו בחום במהלך כל היום הארוך והמיגע . הלילה זכינו לקבל מכתב מרגש מח"כ חנין ומעינת פודחרני המבקש כי נמסור דברי הערכה ותודה לכל החברות והחברים הרבים שעשו מאמצים כבירים וקראו לנו להמשיך בדרכינו לשינוי פני החברה והמדינה בישראל. אנו מצרפים בזאת את נאום ההסתיגות של ח"כ חנין ומבקשים להביע את הקרתינו והערכתנו לח"כ חנין עינת פודחרני עוזרת לח"כ דב חנין - אין מילים בפינו !!
|
|
|
פורסם ע"י ארגון הלופוס בישראל ביום Thursday, 04 בJanuary בשעה 00:00:00 (1201 צפיות)
(לכתבה המלאה... | 9864 סה"כ תווים | דירוג: 5)
|
|
 | חולות לופוס זאבת נאבקות על הזכות להורות |
הכללית לא מממנת תרופה, החולות מסכנות פוריותן
לחולות זאבת פגועות כליות, והן נאלצות לקבל תרופה כימותרפית
ציטוטים מתוך כתבתה של ראלי סער עיתון הארץ
שהתפרסמה ביום ראשון, 31 בדצמבר 2006, 8:25 מאת: ראלי סער, הארץ
"להערכתו של הד"ר דרור מבורך, ראש החוג לרפואה פנימית באוניברסיטה העברית ומומחה לרפואה פנימית וראומטולוגיה, כ- 4,000 נשים צעירות בישראל חולות במחלה. לדברי יו"ר עמותת הלופוס, אירית רגב, כ-500 מבין חולות הזאבת בארץ נפגעו בכליות"........
"......את ד"ר מבורך הסירוב הזה מכעיס. הוא סבור שאין היגיון כלכלי שלא לממן את הסלספט. לדבריו, "עלות התרופה הכימותרפית, כולל יום אשפוז, מתקרבת מאוד למימון חודשי של הסלספט". בנוסף, לדבריו "הכימותרפיה פוגעת בשחלות, ועלות הטיפולים לשיקום פוריות הנשים הצעירות גבוהה מאוד - הרבה יותר מסבב טיפול של סלספט, שנמשך חצי שנה עד שנתיים". "
    
מתוך המחאה:" חולי לופוס שוברים שתיקה במחאת דממה "  
".....רגב אינה מתכוונת לוותר. לדבריה, "חולות זאבת רבות הגיעו בסוף השבוע לאוהל המחאה שהקימו ארגוני זכויות חולים, בכיכר רבין בתל אביב... אנחנו נאלצות לחיות עם מחלה קשה ומגבילה כל ימי חיינו, וגם הזכות הבסיסית האנושית, להפוך לאמהות, נשללת מאיתנו". ..."
הערה: למאמר המלא : ליחצו עלי לקריאת המאמר המופיע בוואלה!
|
|
|
פורסם ע"י ארגון הלופוס בישראל ביום Monday, 01 בJanuary בשעה 17:55:34 (1578 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 5)
|
|
 | מאבק חולי לופוס זאבת - ועדת העבודה הרווחה והבריאות |
אתמול - 25.12.2006 התקימה ישיבת ועדת העבודה הרווחה והבריאות
בהשתתפות 42 ארגוני הבריאות השותפים במאבק על סל התרופות , שירותי הבריאות לשנת 2007.
בשם ארגוני הבריאות דברו ארבעה נציגים כאשר יו"ר ארגון הלופוס בישראל - אירית רגב הציגה הצורך בכינוס ועדת הסל והארכת המנדט של וועדת הסל שפוזרה והתפזרה בצורה מבישה .
על הועדה לתת דעתה על מימון תרופות שאינן נכנסות לסל ולזמן את קופות החולים להסדיר פתרונות.
בין האורחים: סרוסי תמר - חברת הנהלת ארגון ה לופוס בישראל
גאולה פז - גזברית ארגון הלופוס בישראל
הועדה אימצה את דרישותינו עם זאת יש לציין כי קיים מרחק רב בין המלצות הועדה וישומן. במקביל אנו שומעים כי מפלגות הקואלציות מוכנות לוותר על כל דרישותיהן .
לכן יש חשיבות רבה במחאה שנקיים ביום שישי 29.12.2006
בשעה 10:30.
מחכים לכולכם, כל אחתת ואחד מכם
להתראות ביום שישי ה 29.12.2006
שעה 10:30 - כיכר רבין, ת"א
|
|
|
פורסם ע"י ארגון הלופוס בישראל ביום Tuesday, 26 בDecember בשעה 02:44:12 (1424 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 5)
|
|
 | המאבק לתקציב סל התרופות 2007-מכתב חולי לופוס זאבת לראש הממשלה |
30.11.2006
לכבוד: ראש הממשלה ושר הרווחה ח"כ אהוד אולמרט
מאת: ארגוני הבריאות הרשומים מטה
הנדון: דרישתנו להקצאת תוספת תקציב בסך 300 מליון ש"ח
להוספת תרופות וטכנולוגיות בסל הבריאות
בתקציב המדינה 2007
ראש הממשלה מר אהוד אולמרט שלום רב
,
הצעת תקציב המדינה לשנת 2007 כפי שהוגשה לכנסת, אינה כוללת תוספת תקציב לצורך הוספת תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל הבריאות.
במידה ולא תקבע תוספת של לפחות 300 מליון ש"ח לעדכון סל הטכנולוגיות בשנת 2007 צפויה לנו קטסטרופה שאיננו מסוגלים לעמוד בה. איננו יכולים לעמוד בצד ולשתוק בעוד מאות אלפי החולים הנעזרים בנו, מכל קצוות האוכלוסייה נדונים בגלל מצבם הכלכלי לסבל, לקיבוץ נדבות ואף גרוע מכך – למוות.
אנו דורשים שתפעל למען הקצאת 300 מ' ₪ באופן מיידי לצורך עדכון סל הבריאות ובמקביל תקדם חקיקה (בהתאם לקווי היסוד של הממשלה) אשר תבטיח אחת ולתמיד את עדכונו האוטומטי של סל הבריאות בשיעור של 2% לצורך הכנסת טכנולוגיות חדשות.
אנו משוכנעים שצעד זה ייתן מענה לאלפי חולים אשר ממתינים להכללת מאות תרופות נוספות בסל שרותי הבריאות הממלכתי.
בברכת בריאות,
אילת-השחר וולף
מנכ"לית, לנשום - עמותה ישראלית לחולי אסתמה
אירית עינבר
מנכ"לית, עיל"א - העמותה הישראלית לאוסטרופורוזיס
אירית רגב
יו"ר, ארגון הלופוס בישראל
עו"ד איתן רובינוב
מנכ"ל, האגודה ישראלית לסוכרת
אנה סרי
יו"ר, עמותת משפחות SMA ישראל – מחלות ניוון שרירים
ג'וני ברג
יו"ר, העמותה ללחץ דם ריאתי
ד"ר גידעון הירש
יו"ר, הועד למלחמה באיידס
ג'נין ווסברג
מנכ"ל, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
דליה אור
נציגת איגוד, סיסטיק פיברוזיס (CF) בישראל
חיים רייזלר
יו"ר, עמותת קר"ן – קטועי רגליים נלחמים
יוסי אונטרמן
מנכ"ל אי"ל – אגודה ישראלית לאפילפסיה
יחיאל לנדמן
יו"ר, ארגון חברים לרפואה
מיכל זיו
מנכ"לית, עלה - עמותה לחולי המופיליה
מנדי (אמנדה) לייטון-בלישה
יו"ר, העמותה למאבק בכאב
נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית
מרים גרייבר
נשיאה, הדסה ישראל
נורית טולנאי
מנכ"לית, אחת מתשע – נשים למען נפגעות סרטן השד
סנדרה לוי
יו"ר, עמותת נאמן - נפגעי אירוע מוחי
עדינה מרקס
יו"ר, האגודה לזכויות החולה בישראל
פאולה אזולאי
יו"ר, עמותת אמ"ן - אגודה למיאלומה נפוצה
פנינה לואיס
מנכ"ל, האגודה הישראלית לסוכרת נעורים
רחל ברגר
מנכ"לית, איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) בישראל
רן מלמד
סמנכ"ל, עמותת ידיד – מרכזי זכויות בקהילה
עו"ד רקפת שפר
עמותת צליאק בישראל
שי כהן
מרכז, הקואליציה לבריאות הציבור
שירה כלפון
חברה בארגון חברים לרפואה וסגנית יו"ר עמותת הקו האחרון - לחולי סרטן המעי הגס
שמואל בן יעקב
חבר הנהלה, האגודה לזכויות החולה בישראל
שמואל משה
יו"ר, עמותת נותנים תקווה
שמעון צומת
יו"ר, איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) בישראל
תמר יקותיאל
סגנית נשיאה ארצית לבריאות, הדסה-ישראל
הרשימה הינה חלקית, ארגונים נוספים יצטרפו בהמשך
למשוב למכתב ניתן ליצור קשר עם:
שירה כלפון , ארגון חברים לרפואה, נייד: 054-4330408
שי כהן , הקואליציה לבריאות הציבור, נייד: 052-3218088
אירית רגב, ארגון הלופוס בישראל, 052-2544881
הערה: למשוב למכתב ניתן ליצור קשר עם:
שירה כלפון , ארגון חברים לרפואה, נייד: 054-4330408
שי כהן , הקואליציה לבריאות הציבור, נייד: 052-3218088
אירית רגב, ארגון ה לופוס בישראל, 052-2544881
|
|
|
פורסם ע"י ארגון הלופוס בישראל ביום Wednesday, 20 בDecember בשעה 14:03:53 (1708 צפיות)
(לכתבה המלאה... | דירוג: 4.91)
|
|
|  |
| גלריית לופוס |  |
מתוך גלריית לופוס - רוצה עוד? לחצת על התמונה והופ תמונות וחיוכים מחיי הלופוס יונרים ואוהדיהם לפניך.

| |
| סקר |  |
| מאמרים ישנים |  |
|